चितवन – रत्ननगर नगरपालिका वडा नम्बर ८ का १९ वर्षीय महेश चौधरी कक्षा १२ का विद्यार्थी हुन्। नेपाल माध्यमिक विद्यालयका विद्यार्थी उनी नियमित पढ्न जान्छन्। यसबाहेक उनी प्रत्येक साताजसो अस्पताल पनि पुग्नुपर्छ, शरीरमा रगत चढाउन। किनकि उनलाई ‘थालेसेमिया’ छ । उनी ४ वर्षको हुँदा उनलाई थालेसेमिया भएको परिवारले थाहा पाएका थिए।

प्रायजसो महिनाको तीनदेखि चार पटकसम्म रगत चढाउनुपर्ने महेशकी आमा रामकुमारी बताउँछिन्। यसअघि महेशकी बहिनीलाई पनि यो रोग देखिएको थियो। एक वर्षको उमेरमा थालेसेमिया भएकी छोरी ८ वर्षको हुँदा बितेको उनले बताइन्। ‘तीन छोराछोरी थिए,’ रामकुमारीले भनिन्, ‘दुईटालाई थालेसेमिया देखियो, कान्छा छोरालाई मात्र भएको छैन।’

शरीरमा रक्तकोष राम्रोसँग विकास हुन नसक्दा देखापर्ने रोग थालेसेमिया हो। जसले हेमोग्लोबिन उत्पादनमा समस्या ल्याउँछ। शरीरमा रगत नबन्ने भएकाले नियमित रगत दिएर यसको उपचार गरिन्छ।
शरीरमा रक्तकोष राम्रोसँग विकास हुन नसक्दा देखापर्ने रोग थालेसेमिया हो। यसले हेमोग्लोबिन उत्पादनमा समस्या ल्याउँछ । यसरी शरीरमा रगत नबन्ने भएकाले रगत दिएर यस रोगको उपचार गरिन्छ। महेशलाई रगत चढाउन थालेको १५ वर्ष भइसकेको छ । रामकुमारीले भनिन्, ‘रगत चढाउन अस्पताल गयो, कहिले बेड हुँदैन । कहिले रगत छैन भन्छ ।’ कहिलेकाहीं उनले आफै मान्छे बोलाएर रगत दिन लगाई छोराको शरीरमा रगत चढाउने गरेकी छन् । रगत निःशुल्क पाए पनि रगत अढाउन आवश्यक सामग्री तथा औषधिको जोहो उनी आफैले गर्नुपर्छ । सन्तानको उपचारका लागि रत्ननगर–४ मा रहेको घरघडेरीसमेत उनले बेचिसकेकी छन् । उनले भनिन्, ‘अहिले ऐलानी जग्गामा बसिरहेको छु।’

माडी नगरपालिका वसन्तपुरकी सञ्जु महतोका ६ वर्षीय छोरालाई पनि थालेसेमिया भएको छ। दुई वर्षअघि पखाला लागेर छोरा बिरामी भएपछि अस्पतालमा जाँच गराउँदा थालेसेमिया भएको भेटिएको हो। त्यसयता प्रत्येक दुई सातामा छोरालाई रगत चढाउन भरतपुर अस्पतालमा आउनुपरेको उनले बताइन्।

टाढादेखि अस्पतालमा आउनुपर्ने र आउँदा बेड नपाउने भएकाले रगत चढाउन समस्या हुने गरेको उनले गुनासो गरिन् । बिहानै घरबाट आउने उनी दिनभरीमा छोरालाई रगत चढाउने मेसो मिलाएर बेलुकी घर फर्कने गरेकी छन्।

खैरहनी नगरपालिका, कठारकी विमला चौधरीको भोगाइ पनि उस्तै छ। थालेसेमिया भएकी १५ वर्षीया छोरीलाई ‘सुगर’को समस्या पनि देखिएको छ। छोरीलाई १४ वर्षसम्म बच्चा वार्डमा राखेर रगत दिने गरिएको थियो। अहिले १५ वर्ष भएकी छोरीलाई कहिले मेडिकल वार्ड त कहिले इमरजेन्सीमा राखेर रगत चढाउने गरिएको उनले बताइन्। ‘कहिले कुर्दाकुर्दै दिन नै जान्छ। कहिले भर्ना चार्ज दिनुपर्छ भन्छन्,’ उनले भनिन्, ‘कहिले के भन्छन् कहिले के?’ आर्थिक अवस्था कमजोर भएकाले छोरीको उपचार गर्न गाह्रो भइरहेको उनले बताइन्।

थालेसेमिया भएका बिरामीलाई भरतपुर अस्पतालमा रगत चढाउने व्यवस्था गरिएको छ। बिरामीले निःशुल्क रगत पाए पनि अरू सुविधा पाउँदैनन्। भरतपुर अस्पतालका बालरोग विशेषज्ञ डा. युवानिधि बसौलाका अनुसार अस्पतालको सम्पर्कमा अहिले थालेसेमियाका ७१ बिरामी छन् । हरेक वर्ष १० जनाजति सम्पर्कबाट हराउने र केही नयाँ बिरामी थपिने गरेको उनले जानकारी दिए। थालेसेमियाका बिरामीलाई रगत मात्र दिएर केही नहुने उनी बताउँछन्। ‘धेरै रगत दिँदा रगतमा हुने आइरन कलेजो, मुटुमा गएर बस्छ,’ उनले भने, ‘कलेजो सुनिन्छ, मुटु फुलिन्छ।’

यस्ता ‘साइड इफेक्ट’ले समेत बिरामीको मृत्यु हुने गरेकाले रगत चढाउनु मात्र ठूलो कुरा नभएको उनी बताउँछन्। उनका अनुसार विकसित देशमा वर्षमा १० पटकसम्म रगत चढाइयो भने आइरन अलग्याउने औषधि चलाउने गरिन्छ। आईरन सिलेटिन ड्रग भनिने औषधीले आईरनलाई काट्ने भएकाले त्यसको प्रयोगका लागि पनि पहल गर्नुपर्ने डा. बसौला बताउँछन्।

बेल्जियममा रहेका चितवनबासीको संगठन चितवन सहायता कोष क्याट बेल्जियमले थालेसेमियाका बिरामीलाई सहयोग उपलब्ध गराइरहेको छ। संस्थाको सहयोग रकमले थोसेमियाका बिरामीका लागि भरतपुर अस्पतालमा निःशुल्क रगत उपलब्ध गराउने व्यवस्था गरिएको हो। बिरामीलाई रगतबाहेक अरू जाँच तथा रगत परीक्षण, औषधि तथा नियमितजसो अस्पताल आउनुपर्ने खर्चको समस्या हुने गरेको छ।

थालेसेमिया चितवनका आदिवासी थारू समुदायमा देखिएको छ। बिरामीलाई निःशुल्क रगत मात्र दिएर उपचार पूरा नहुने रत्ननगर नगरपालिका–९ की रीना चौधरी बताउँछिन्। बच्चा धेरै बिरामी भएपछि उपचार गर्दै जाँदा थालेसेमिया भेटिने गरेको उनले बताइन् । उनका ७ वर्षीय छोरा पनि सिकिस्त बिरामी भएपछि स्वास्थ्य जाँच गर्दा थालेसेमिया देखिएको थियो । त्यसैले यो रोग बेलैमा पत्ता लगाउन परीक्षण सुविधा हुनुपर्ने उनले बताइन्।

रोग लागिसकेपछि उपचारका लागि आइपुग्ने बिरामी र अभिभावक बाहेकलाई थालेसेमियाको बारेमा जानकारी पनि नभएको रीना बताउँछिन् । बिरामीको सजिलो उपचारका लागि थालेसेमिया सोसाइटी नै गठन गर्नुपर्ने उनले बताइन्।